동생은 웬만하면 언니와 같이 살고 싶다고 말한다. 엄마는 당신이 죽어서 두 딸이 행복하게 살 수 있다면 열 번이라도 죽을 수 있다고 말한다. 언니는 엄마가 자랑스럽다 한다. 영화는 장애를 갖고 있는 수연과, 수연의 엄마와 동생 수빈이 각자, 또 때론 함께하는 생활과 목소리를 담았다.
장애를 가진 자식을 낳은 것이 어미의 죄였다. 집을 팔아 수연의 재활치료비를 대야 했고, 친척들의 모진 소리도 감내해야 했으며, 딸 수빈과 남편의 섭섭함을 알고도 모르는 척하며, 수연의 장애를 어떻게든 고쳐야 한다고 생각했다. 그러다 만난 자신과 처지가 같은 사람들. 장애를 가진 자식을 낳은 것이 죄였고, 서러움이었고, 슬픔이었고, 안타까움이었을 나와 같은 사람들이 말한다. 그건 나와 나의 아이의 잘못이 아니라고…. 그리고 엄마는 세상과 싸움을 시작한다. 서로 함께 살아감을 알아가는 것이 아니라 살아남기 위해 이 사회의 생존과 굴종의 방법만을 배워야 하는 학교 안에서, 장애학생들을 위한 형식적인 자리조차 허락되지 않던 시절이 있었다. 당연히 있어야 할 교실 안, 자녀의 자리를 만들기 위해 엄마는 삭발을 해야 했고, 점거를 해야 했고, 단식을 해야 했다.
동생 수빈은 이런 엄마가 섭섭하다. 언니 수연에게만 관심을 주고 칭찬하는 엄마가 꼭 남의 엄마 같고, 언니가 얄밉다. 그래도 수빈은 나중에 언니와 같이 살겠다고 다짐한다. 자기가 사는 지금의 세상이 언니 수연이 혼자 살기는 어려운 세상이라는 것을, 장애인시설 말고는 갈 곳이 없다는 것을 동생은 이미 안다. 그래서 동생은 엄마를 그냥 이해해준다.
중학생인 언니 수연은 평생 누워있을 거라는 의사의 짐작과는 달리 피아노 치는 것을 좋아하며, 시간이 빨리 지나가 대학생이 되고 싶다. 장애인단체에서 일하는 엄마를 아빠는 타박하지만 수연은 그런 엄마가 자랑스럽다.
등록된 장애인 수만 헤아려도 장애인 가족은 800만 명이 넘지만, 이 중 몇이나 장애 문제를 자신이 짊어지고 가야 할 문제가 아닌 사회가 같이해야 할 문제로 생각하고 있을까? 장애를 가진 가족이 있다는 것이 죄가 아닐 수 있는 세상, 장애로 인한 문제를 가족만 책임지지 않아도 되는 세상, 한번 사람답게 살기 위해 독한 싸움꾼이 되지 않아도 되는 세상은 언제쯤 가능할까. 서로가 서로에게 굴레가 되지 않을 수 있는 그런 세상의 가능성이 수연의 가족에게서 보인다.

윤경 (장애인권활동가)